Szanowni Państwo
Z chorobą Martynki -naczyniakiem jamistym w formie guza walczymy już od pięciu lat, czyli od dnia jej urodzin. Z przerażeniem patrzyliśmy jak niewielkie przebarwienie na buzi naszej córeczki zmienia sie w guza wielkości pięści dorosłego człowieka.
W międzyczasie jeździlismy dosłownie po całej Polsce szukając pomocy dla Małej i tak trafiliśmy na oddział onkologiczny w CZD w Warszawie gdzie Martynka otrzymywała przez 10 miesięcy kuracje chemią. Niestety nie dały one żadnego pozytywnego rezultatu. Jesienią 2005 roku trafiłam na kanale Discovery na film o dr Miltonie Wanerze chirurgu specjalizującym się w chirurgii ekstremalnej. Podejmuje się on operacji, których nie wykonałoby wielu jego kolegów po fachu. To, co zobaczyłam w jednym z odcinków wróciło mi wiarę w to, że nasza córeczka może wyglądać, jak inne dzieci. Zaczełam pisać najpierw do Arkansas potem do Nowego Jorku aż w koncu, jak to zwykle bywa, przypadek sprawił, że po 6 miesiącach oczekiwania na odpowiedź zgłosiła się do mnie mama dziecka z podobnym problemem, której udało się dotrzeć do dr Wanera. To dzięki niej ruszyła pomoc w Chicago, gdzie bardzo życzliwa nam osoba zaczęła umawiać termin pierwszej operacji Martynki.
Operacja doszła do skutku we wrześniu 2006 roku i przeszła najśmielsze nasze oczekiwania, włącznie z tym ,że odetchnęliśmy z ulgą, gdy okazało się, że w naczyniaku nie znaleziono komórek złośliwych (mimo tego, że nastapił proces ich przekształcania się). Martynce usunięto guza. Byliśmy przekonani, że na jednej,
góra dwóch operacjach się skończy. Po jakimś czasie okazało się, że dziecko ma kolejnego naczyniaka w okolicy nerwu trójdzielnego- zagrażał on ośrodkowi mowy, słuchu i wzroku. Martynka przeszła kolejną operację a potem było ich jeszcze 11.
Zabiegi przeprowadzane są w berlinskiej klinice świętego Józefa, gdzie dr Milton Waner przylatuje kilka razy w roku z Nowego Jorku.
Zabiegi przeprowadzane są w berlinskiej klinice świętego Józefa, gdzie dr Milton Waner przylatuje kilka razy w roku z Nowego Jorku.
Całe leczenie finansujemy sami, przy pomocy naszych przyjaciół, rodziny i życzliwych nam darczyńców, którzy wspierają Małą wpłatami na subkonto w Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia we Wrocławiu. Szukając środków na pierwsze operacje Martynki uzyskałam pomoc m.in. od Pana Leszka Czarneckiego, szefostwa Archicomu, Agory, Predomu, teatru Capitol a także od ludzi, którzy zareagowali na nasze wołanie o pomoc na łamach Gazety Wyborczej i apelu w reportażach realizowanych przez Telewizję Regionalną.
Szacujemy, że leczenie córki do tej pory, to koszt rzędu 55.000 euro.
W maju ubiegłego roku dowiedzieliśmy się że wzrok, słuch i mowa dziecka znowu są zagrożone za sprawą przerośniętej, zniekształconej naczyniakiem kości twarzowej. Zbyt duży ucisk na nerw trójdzielny mógł spowodować nieodwracalne zmiany, uszkodzenie ośrodka mowy, wzroku i słuchu.
7 listopada Martynka przeszła trudną operację skracania i uzupełniania implantem kości. Z olbrzymim trudem udało nam się uzbierać fundusze na ten zabieg. Profesor również nie wziął od nas pełnego wynagrodzenia. Mimo olbrzymich starań pozyskania wpłat z odpisu 1% podatku nie zdołaliśmy uzbierać całej kwoty. Po tegorocznej styczniowej konsultacji w Berlinie lekarze zadecydowali o konieczności operowania w okolicy oka, które pozostaje otwarte nawet podczas snu, co grozi wysychaniem rogówki. Po raz kolejny brakuje funduszy, kwota którą musimy uzbierać do kwietnia to 15 tys. zł. Wiemy też, że nie jest to ostatni zabieg, że czeka Martynkę jeszcze seria zabiegów laserem a każdy z nich to kolejne 4 tysiące euro.
Pukamy do wszystkich możliwych drzwi….
Martynka posiada stronę internetową http://www.martynka.wroclaw.pl/ , która z przyczyn od nas niezależnych w tej chwili jest nie uaktualniona ponieważ zarządzający nią człowiek wyjechał z kraju i nie było możliwości odzyskania danych z serwera.. Jest na niej sporo informacji nt. dotychczasowego przebiegu leczenia naszej córki.
Cała obszerna dokumentacja medyczna dziecka, jak również rachunki za leczenie są w posiadaniu moim i Fundacji, w której Martynka ma subkonto. W każdej chwili na życzenie mogę ją okazać.
Jeśli możecie nam Państwo pomóc przywrócić Martynce zdrowie i dać jej dzieciństwo bez zagrożenia będziemy niezmiernie wdzięczni. Każda ofiarowana Martynce złotówka przybliża nas do kresu walki z chorobą, której nikt w Polsce nie dawał szans pokonania. Nasza wiara i determinacja dała efekty takie jakie widać na załączonych zdjęciach, niestety pozostało jeszcze coś czego nie widać, a z czym trzeba znowu zawalczyć.
Instytucje zawiodły, nie zawodzą nas zwykli ludzie, a ja nie zawiodę Ich….Mam pod opieką kolejnych 20 dzieci z podobnymi przypadkami – działam jako wolontariusz tłumacząc berlińskie konsultacje, załatwiając hotele, udzielając informacji nt. możliwości leczenia tego typu schorzeń.
Widok Martynki daje mi siły do tego, by nie wątpić i walczyć dalej. Każdego dnia jej uśmiech dodaje sił i uskrzydla.
Z serdecznymi pozdrowieniami
Agnieszka i Andrzej rodzice Martynki
Roczek
Przez rok z dojściem centralnym na sercu
Dwa latka - jeszcze przed operacjami
Po pierwszej operacji
Miesiąc po pierwszej operacji
Po listopadowej operacji w 2009 roku (opadło oko)
Obecnie